ＦＳＨＤ患者登録の要望書提出

　筋ジス協会のホームページは、会員の皆様が納める会費によって運営されています。

顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー(FSHD)の治験に備えて、神経・筋疾患の患者登録システム「Ｒｅｍｕｄｙ（レムディ）」にFSHDの患者登録をお願いする要望書を、筋ジス協会と顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー分科会の連名で、運営する神経筋疾患先端医療推進協議会(CCNMD)運営委員会宛てに提出しました。

要望書の提出は、令和元年度第１回臨時理事会で承認されました。

要望書【PDF:175KB】

（以上、ホームページ運用チーム）