登録の説明
登録の対象となる病型
福山型は筋ジス協会へ
一般社団法人日本筋ジストロフィー協会が運営する「神経・筋疾患医学情報登録・管理機構」は、福山型の登録を受け付けます。
ジストロフィノパチー(デュシェンヌ型とベッカー型)、縁取り空胞を伴う遠位型ミオパチー、筋強直性ジストロフィー、先天性筋疾患の登録は 「Remudy」神経筋疾患患者登録Remudyのホームページ(外部サイトへ移動します)への登録となります。
「神経・筋疾患医学情報登録・管理機構」(日本筋ジストロフィー協会)と「筋ジストロフィー患者登録センター」(国立精神・神経医療研究センター)の比較
神経・筋疾患医学情報 登録・管理機構 |
筋ジストロフィー患者 登録センター |
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登録できる病型 | 当面、福山型に限定。 (ただし、治験が迫っているデュシェンヌ型、ベッカー型については登録センターに一本化) |
当面、デュシェンヌ型、ベッカー型縁取り空胞を伴う遠位型ミオパチー、筋強直性ジストロフィー、先天性筋疾患に限定。 |
登録費用 | 無料 (ただし、送料は自己負担) |
無料 (ただし、送料は自己負担) |
治験の連絡 | メールか手紙 | メールか手紙 |
登録の対象者 | 制限なし | 制限なし |