製薬関連企業・研究者の皆様へ

患者団体である一般社団法人日本筋ジストロフィー協会が設立した神経・筋疾患医学情報登録・管理機構は、デュシェンヌ型筋ジストロフィー、ベッカー型筋ジストロフィーを除いたすべてのタイプの筋ジストロフィーの遺伝子データベースです。
デュシェンヌ型筋ジストロフィー、ベッカー型筋ジストロフィーの患者登録については、国立精神・神経医療研究センターの「筋ジストロフィー患者登録センター」へお問い合わせください。

神経・筋疾患医学情報登録・管理機構は、当面、福山型の筋ジストロフィー患者の医学情報登録を受け付けます。
いずれ筋強直性ジストロフィー、顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー、肢帯型筋ジストロフィー、脊髄性筋萎縮症などにも拡大していく予定で、最終的な目標はすべてのタイプの筋ジストロフィーのデータベースを整備することです。

筋ジストロフィーの治療法・治療薬の開発を計画されている製薬関連企業・研究者の皆さまに対して、神経・筋疾患医学情報登録・管理機構が提供できるのは、年齢、性別、都道府県などの統計情報に限定します。
個人情報は一切提供いたしませんので、ご了承ください。
また、統計情報の提供には、日本筋ジストロフィー協会倫理委員会の承認が必要となります。

（論文 Neuromuscular Disorders）National registry of patients with Fukuyama congenital muscular dystrophy in Japan（日本における福山型先天性筋ジストロフィー患者の全国登録）（外部のサイトを開きます）