登録手続きの手順

登録手続きの手順（福山型）

1.登録説明会

一般社団法人日本筋ジストロフィー協会は、全国で登録説明会を開催し、「神経・筋疾患医学情報登録・管理機構」の登録システムについて詳しくご説明いたします。なお、登録説明会に参加されない場合には、登録説明書並びに登録同意説明書をお読みいただき、趣旨や内容をよくご理解したうえで登録ください。

2.遺伝子診断

遺伝子診断は、採血した血液を調べることによって行われる検査で、血液検査会社にて行われます。この検査については、日本筋ジストロフィー協会が行う登録説明会で詳しい説明があります。

遺伝子診断は、すべての病院、医療機関で実施されるとは限りませんので、かかりつけの医療機関で実施機関の紹介を受けて、遺伝子診断の予約をした上で、採血に出向いてください。

遺伝子診断には、検査の同意書を文書で提出することが必要です。「神経・筋疾患医学情報登録・管理機構」の遺伝子診断同意書を利用いただくか、検査を受ける医療機関が用意する同意書をご使用ください。

3.遺伝カウンセリング

遺伝子診断の前後に、検査を受ける医療機関（主治医）で、患者の皆さんは個別の遺伝カウンセリングを受けていただきます。検査結果と遺伝カウンセリングに基づいて、「神経・筋疾患医学情報登録・管理機構」の登録に必要な登録用紙（福山型）を、主治医に記入、署名してもらってください。

4.登録申請

福山型筋ジストロフィーの登録は、必要な書類を日本筋ジストロフィー協会の「神経・筋疾患医学情報登録・管理機構」へ書留でお送りください。
登録に必要な書類は、

1. 登録・管理依頼状（本人の署名、捺印。保護者、代理人可）
2. 登録用紙（福山型）（医師に確認して記入、医師の署名）
3. 遺伝子検査報告書のコピー

の3点です。
登録手続きは無料ですが、書留の郵送料は、ご負担ください。

5.登録受付

書留でお送りいただいた登録書類に記入漏れなどがないか確認をした上で、正式に受理をした後、登録・管理受付書をお送りいたします。

登録説明書