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登録の説明

登録の対象となる病型

福山型は筋ジス協会へ

一般社団法人日本筋ジストロフィー協会が運営する「神経・筋疾患医学情報登録・管理機構」は、福山型の登録を受け付けます。

ジストロフィノパチー(デュシェンヌ型とベッカー型)、縁取り空胞を伴う遠位型ミオパチー、筋強直性ジストロフィー、先天性筋疾患の登録は 「Remudy」神経筋疾患患者登録Remudyのホームページ(外部サイトへ移動します)への登録となります。

「神経・筋疾患医学情報登録・管理機構」(日本筋ジストロフィー協会)と「筋ジストロフィー患者登録センター」(国立精神・神経医療研究センター)の比較

神経・筋疾患医学情報登録・管理機構(日本筋ジストロフィー協会)と筋ジストロフィー患者登録センター(国立精神・神経医療研究センター)の登録の違いについてを説明した表

神経・筋疾患医学情報
登録・管理機構
筋ジストロフィー患者
登録センター
登録できる病型 当面、福山型に限定。
(ただし、治験が迫っているデュシェンヌ型、ベッカー型については登録センターに一本化)
当面、デュシェンヌ型、ベッカー型縁取り空胞を伴う遠位型ミオパチー、筋強直性ジストロフィー、先天性筋疾患に限定。
登録費用 無料
(ただし、送料は自己負担)
無料
(ただし、送料は自己負担)
治験の連絡 メールか手紙 メールか手紙
登録の対象者 制限なし 制限なし