ここから本文です。

よくある質問

神経・筋疾患医学情報登録・管理機構の役割について

なぜ遺伝子データをデータベースに登録する必要があるのですか。
登録できるのは筋ジストロフィーのすべてのタイプですか。
デュシェンヌ型、ベッカー型の登録機関が、国立精神・神経医療研究センターとなっているのはどうしてですか。
神経・筋疾患医学情報登録・管理機構は、すべての病型を受け付けるはずだったのではありませんか。
登録するとどのようなメリットがありますか。

手続きについて

登録に必要な書類はどこで入手できますか。
遺伝子診断に同意書の提出が必要なのはどうしてですか。
登録用紙などの書類を、書留郵便で送るのはどうしてですか。
登録費用が無料なのはどうしてですか。

治験について

治験についての連絡はいつ、どのようにして届きますか。
治験(臨床試験)の連絡を受けたら、必ず参加しないといけませんか。

個人情報の保護について

登録したデータは安全に保護されますか。

白いユリの花の画像