基本構想と目的
- 遺伝子情報といった究極の個人情報は当事者が本来管理すべきものである。
- この生涯不変の情報は1ヶ所の医療機関で保管されることは記録が消滅する懼れがある（主治医の転勤、カルテの法的保障保存期間は5年などから）のでそれに対処できる。
- 神経・筋疾患の遺伝子治療はオーダーメードであるのでこの登録・管理機構に登録しておけば、治療が可能となった情報が当事者にすばやく伝達されえる。
- 以上の理由で、当事者が主体となった本機構を構築する。
目的
- 臨床治験が迅速に効果的になされるように遺伝子診断が確定した治験対象患者を確保する。
- これにより治験計画を促進する。
- 神経・筋疾患の標準的療養と介護の最新の情報を集積し提供する。
- 神経・筋疾患患者の正確な診断（遺伝子診断）と数を把握し、日本全国における神経・筋疾患の正確な疫学データーを提供する。
神経・筋疾患医学情報登録・管理機構 機構長
大澤 真木子
国立精神・神経医療研究センターの「筋ジストロフィー患者登録センター」神経筋疾患患者登録Remudyのホームページ（外部サイトへ移動します）