手続きについて

回答

機構の運営には、担当するスタッフの人件費、データの保管スペースの確保、治験情報の連絡など様々な費用がかかります。

しかし、機構は、登録対象者を日本筋ジストロフィー協会の会員に限定することで、会員サービスの一環として、当面は無料で運営していく方針です。

しかし将来、状況が変化して、機構の維持に負担が大きくなれば、登録料などをいただくことになるかもしれません。 なお、登録用紙に記入する際の医師への受診、登録に必要な書類の郵送費用は患者の皆さんの負担となります。