神経・筋疾患医学情報登録・管理機構の役割について

回答

機構は当初、デュシェンヌ型、ベッカー型を含めたすべての病型の登録受付を計画しました。
しかし、協会会員の中から手続きが複雑で、分かりづらいというご意見を数多くいただきました。
このため、病型によって登録機関のすみ分けを図ることで、患者の皆さんが混乱をされないようにしました。