神経・筋疾患医学情報登録・管理機構の役割について

回答

現在、筋ジストロフィーの多くのタイプの中で、最も研究が進み、治験の可能性が高いとされるのが、デュシェンヌ型、ベッカー型です。

このため、デュシェンヌ型、ベッカー型の登録機関を、医療機関である国立精神・神経医療研究センターに一本化することで、患者の皆さんの医学情報を同センターにすべて集約することができ、しかも患者の皆さんが治験に参加する際の不安や心配を払拭できます。

2つの登録機関が存在することで、治験の連絡時期に時差が生じるという可能性もなくなりました。