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神経・筋疾患医学情報登録・管理機構の役割について

登録できるのは筋ジストロフィーのすべてのタイプですか。

回答

すべてのタイプではありません。

神経・筋疾患医学情報登録・管理機構(一般社団法人日本筋ジストロフィー協会)は当面、福山型について登録を受け付けます。それ以外の型の受け付けについては、いずれ拡大していきます。

なお、デュシェンヌ型、ベッカー型の登録については、国立精神・神経医療研究センターで登録をしていただきます。また、福山型については、当面、国立精神・神経医療研究センターで登録の予定はありません。