指定難病受給証を取得すると、年1回診断書の提出が義務付けられています。現状筋ジストロフィーは治ることはなく進行し重症化するだけなのに、なぜ年1回診断書を提出しなければいけないのでしょうか。診断書を書いてもらいそれを提出するということは、経済的にも体力的にも負担です。

回答

法律で規定されている指定難病は平成30年4月現在330を超えています。そのため、厚生労働省では「この病気だからこのように」という病気ごとの個別の対応が行われていません。質問で言われていることはもっともな事ですので、今後も協会として厚生労働省に要望を出すようにいたしますが、規定が変更されるまでは不便をおかけしますが、規定に従い手続きをお願いいたします。