会員になると
筋ジストロフィー専門の相談を受けることが出来ます
- 医療相談・遺伝相談
※毎月１回開催する電話相談は、会員でなくても利用できます。メールによる医療相談は会員限定となりますので、ご了承ください。 - 障害・福祉・教育の相談
- 訪問調査（実施は、支部によります）
いち早い情報の入手が出来ます
- 「会員限定ページ」で、最新の治療薬開発状況などを発信
- 医学研究情報（会員限定ページ）へのフルアクセス
これまでに掲載したすべてのページを無制限に閲覧可能 - 協会オリジナル「一目でわかる治療薬開発シート」を会員限定ページに公開中。
筋ジストロフィーバージョンが現在第１５版 、脊髄性筋萎縮症バージョンが現在第６版を更新中です。 - 全国大会・総会、会員研修会を開催
- 会報「一日も早く」隔月発行
- 「筋ジス専門病棟」、「訓練センター」などの活用
- 車イス・人工呼吸器など、医療に必要なものの紹介（ホームページ「患者さん向け」参照）
患者どうしの交流が出来ます
- 療育キャンプ（医師・看護師が同行。実施は、支部によります）
※新型コロナウイルスの感染拡大に伴い、令和２年度から対面での実施を自粛しています。代わりにオンラインによる催しを企画しています。 - クリスマス会、患者の成人を祝う会など（実施は、支部によります）
- 会員相互の交流を図るためオンラインサイト「夢の扉」を展開
※筋ジス協会の日常の活動は、都道府県単位の支部が基本となりますが、同じ病型の会員が集まって活動する分科会も設置しています。各分科会は、都道府県の境を越えて、主にインターネットを通じて全国エリアで交流を深めています。
会費のご案内
年会費
- 在宅の方：
- 5,500円
- 入所の方：
- 5,500円
※入会金は不要です。
※毎年4月1日から翌年3月31日までを事業年度としています。
入会申し込みについては、下記のページをご確認ください。
入会いただいた方全員に、「筋ジスパッジ」を１個プレゼントします。
賛助会員年会費
賛助会員の方：一口 5,000円（二口以上でお願いいたします。）
※毎年4月1日から翌年3月31日までを事業年度としています。
※賛助会員には、会報「一日も早く」（年6回発行）を郵送いたします。
入会申し込みについては、下記のページをご確認ください。
法人賛助会員として、以下の企業等からご支援をいただいています（順不同）。
