| 筋疾患児の子育て Ｑ＆Ａ |
| 【福祉】 |
| Q３８：筋ジストロフィー患者が利用できる福祉制度について教えて下さい（一覧表） | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| Ａ： 筋ジストロフィー患児・者に対する福祉支援は児童福祉法（１８歳未満）や身体障害福祉法（１８歳以上）が適用されます。具体的な内容を一覧表にします。市町村が単独に実施している支援制度もありますので、詳細は市福祉事務所や町村役場福祉担当課の窓口でお尋ね下さい。 １．医療について 身体上の障害を軽減し、日常生活を容易にするために医療が必要な時は、成人（１８歳以上）の場合は更正医療、児童（１８歳未満）の場合は育成医療を各々の指定医療機関で受けることができます。受診の際には、本人または家族の収入に応じて一部負担金が必要になります。
（施設入所の場合） 基本的には施設入所に伴う必要経費はすべて「措置費」によることになります。したがって、医療に要した費用も措置費によって支払われることになります。ただし、国立医療機関は、法律上では児童福祉施設ではなく医療施設として位置づけされており「措置費体系」を採用していませんので、健康保険診療報酬を請求して運営されることになります。他の医療機関を受診する場合でも、予め交付された受診券を窓口に提示して診療を受けることになります。 ２．年金・手当
３．その他
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| Q３９：車いす、補装具、補助具の購入・修理に援助がうけられますか | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| A： １．交付・修理について 身体障害者手帳を交付された方であれば、障害の内容および程度に応じて受けることができます。所得に応じて自己負担金を支払うことになります。市福祉事務所、町村役場の福祉担当課で申請に必要な書類―処方箋、補装具（交付・修理）意見書、装具（交付・修理）申請書、見積書―を受け取ります。処方箋や補装具（交付・修理）意見書作成は指定医師に、見積書作成は製作依頼する業者に依頼します。以上の書類と装具（交付・修理）申請書を市福祉事務所、町村役場の福祉担当課に提出します（提出時には身障手帳・印鑑を持参して下さい）。 補装具の種類には、義肢（義手、義足）、装具（下肢、体幹、上肢）、座位保持装置、起立保持具、盲人安全杖、義眼、眼鏡（色めがね、矯正めがね、コンタクトレンズ、弱視めがね、遮光めがね、点字器、補聴器、電動式人工咽頭、車いす、電動車いす、歩行器、歩行補助杖、頭部保護帽、頭部保持具、収尿器、排便補助具、ストマ用装具等があります。その他、基準外装具の給付は、地方自治体を経由して厚生労働省で協議することになっています。 ２．日常生活用具の貸与・給付 対象者は在宅の重度身体障害児、重度知的障害児・者および身体障害者手帳の交付を受けている重度身体障害者です。ただし、貸与については所得税非課税世帯に属する人に限られています。障害の内容により、日常生活用具の貸与・給付が受けられますが、世帯の所得に応じて一部または全部が自己負担になります。申請書・意見書・見積書を市福祉事務所、町村役場の福祉担当課に提出します。 日常生活用具の種類には、盲人用テープレコーダー、盲人用時計、盲人用タイムスイッチ、盲人用カナタイプライター、点字タイプライター、盲人用電卓、電磁調理器、盲人用体温計、盲人用秤、点字図書、盲人用体重計、聴覚障害者用屋内信号装置、聴覚障害者用通信装置、ガス警報機、浴槽、湯沸かし機、便器、特殊便器、特殊マット、特殊寝台、電動タイプライター、ワードプロセッサー、電動歯ブラシ、特殊尿器、入浴担架、体位変換器、重度障害者用意志伝達装置、携帯用会話補助装置、透析液加温器、酸素ボンベ運搬車、ネブライザー、火災報知機、自動消火器、緊急通報装置、福祉電話、ファックス及び視覚障害者用ワードプロセッサー等があります。 |
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| Q４０：在宅療養が難しくなった場合はどうすればよいのですか。 | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| A：病状の進行で医療的ケアが必要になったり、あるいは家庭介護力が確保できなくなったりした時、在宅での療養を継続することが困難になります。このような時は、医療機関への入院を検討して下さい。まず、通院している医療機関の担当医師に相談して下さい。 入院形態としては「健康保険医療による入院」と福祉制度による「措置入院（あまり響きの良い言葉ではありませんが）」があります。後者には満１８才未満の児童を対象の児童福祉法に基づく措置入院、満１８才以上の者を対象の進行性筋萎縮症者療養等給付事業に基づく措置入院があります。措置入院には担当医師や身体更生相談所長の意見書が必要です。通常、６ヵ月以上の長期入院期間が予想される時は、措置入院の方が好ましいでしょう。病状悪化で入院した時は、「健康保険医療による入院」でしばらく経過を観察する方が良いでしょう。 「進行性筋萎縮症者療養等給付事業」とは 身体障害者手帳の交付を受けている１８歳以上の進行性筋萎縮症患者が、その治療等に長期間を要する状況におかれた場合、医療機関に入院もしくは通院し、必要な治療、訓練および生活指導を受けることができます。本給付事業の実施主体は市町村です。申請窓口は福祉事務所（市町村単位で取り扱う）です。療養等給付申請書、身体更生相談所長の意見書（入院中の患者では、担当医師の意見書を代用することもあります）を添えて市町村長に申請します。市町村は「調査表」を作成するとともに、都道府県知事を通じて療養等担当機関の長と協議を行い、速やかに「療養等の給付」の可否を決定します。市町村長は、療養等給付を決定した場合は、療養等給付券を申請者に交付し、速やかに療養等担当機関の長と委託契約を締結することになります。 療養給付に関する負担金は、児童福祉法では本人を含む同居家族全体の収入（課税額ではありません）を基礎として算出され、進行性筋萎縮症者療養等給付事業では。本人を含む同居家族全体の収入に対する課税対象額に対する負担金の割合となります。 |
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| Q４１：国立療養所への措置入院について | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| A：筋ジストロフィーの患児（者）は、医療的ケアを受ける必要が生じた時、家庭から、他施設から、他の医療機関から国立療養所に入院することになります。入院経路は、国立療養所の外来、福祉機関（児童相談所・福祉事務所）、保健機関、教育機関等からの紹介です。入院期間が長期になる場合、１８歳未満の筋ジストロフィー患児は児童福祉法に、１８歳以上の患者は進行性筋萎縮症者療養等等給付事業に基づく措置入院となります。 退院は、患者本人や家族の希望、医療機関主治医の判断等により決定されます。退院後の療養場所は家庭や他施設等になりますが、その協議は、１８歳未満の患児では児童相談所、１８歳以上の患者では福祉事務所と行うことになります。 措置費について 国立療養所の重症児施設は児童福祉施設に該当しません。したがって、施設としての最低基準の適用を受けないために、措置費は最低基準を維持するための費用という解釈とは異なり、「委託後の治療等に要する費用」と定義されます。 進行性筋萎縮症施設入所児（者）における措置費（国庫負担金交付基準―１３年度単価―）は次の通りです。 (児童福祉法)
(進行性筋萎縮症者療育等給付事業)
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| Q４２：在宅療養と入院と交互に利用することができますか | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| A：一般入院（健康保険診療）については全く問題はありません。在宅療養と入院療養を交互にすることは可能です。ただし、措置入院（児童福祉法・療養等給付事業）については、対象者の治療等に特に長期間を要するということが要件となっていますので、長期入院を前提としない場合は措置入院とはなりません。したがって、入院目的により異なりますが、医療を目的としない場合は「ショートステイ入院」の利用等を検討して下さい。国立療養所の担当医師と相談して下さい。 | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
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| Q４３：在宅で人工呼吸器を使う時の注意点は何ですか | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| A：平成２年４月、在宅人工呼吸療法（home mechanical
ventilation、HMV）が保険医療として承認され、数度の改定を経て、その診療報酬点数が必要経費に見合うまでに引き上げられた結果、HMVの患者数は急伸しています。HMV患者の約半数は筋ジストロフィー等の神経筋疾患の患者であると推定されています。
HMVを実施する時の注意すべきことの第一点は、対象は呼吸管理が奏功し呼吸状態が安定し、心機能等も比較的良好に維持されている患者であること、第二点はHMVに対する本人の強い意思があること、第三点は充分な家庭介護力が確保できることです。この三点が大前提です。 HMV実施までに、@患者・家族の意思表明、A主治医による患者の心身両面からのHMV可否の検討、BHMVに関する教育研修プログラム（呼吸不全に関する一般的知識の修得、患者の身体面の観察法と病態把握、吸引等の処置、身体保清や介護の方法、呼吸器・アンビューバッグ・吸引器の操作法、緊急時の対処法の会得、院内におけるナイトトレーニング、試験外泊）の実施、CHMVに関する主治医の最終判断、HMVに関する意見書提出（患者の病状、注意事項、呼吸器の機種、条件設定、使用条件等）、D呼吸器供給業者との人工呼吸器レンタル契約締結、E患者に人工呼吸器を貸与、の段階を踏まなければなりません。なおHMV実施後、患者は人工呼吸器を貸与している医療機関に月１回外来受診することが保険診療で決められています。合併症等のチェックする上でも定期的受診は必要です。HMVの必要物品の中には診療報酬所定点数に含まれないものもありますので、誰がそれを負担するかについては事前に医療機関とよく相談しておくことが必要です。 近年、呼吸管理法の主流は鼻マスク等を装着して行う非侵襲的間歇的陽圧換気（non―invasive positive pressure ventilation、NPPV）です。HMVに使用される人工呼吸器は家庭電源、内蔵バッテリー、外部バッテリーで作動する、三電源式の携帯用呼吸器です。呼吸不全の程度に応じて従圧式換気、従量式換気、リーク補正等、呼吸器の機種変更する必要があります。入院中に設置型人工呼吸器を使用している場合、携帯用呼吸器への変更に強い不安を訴えることがあるので、入院中に携帯用呼吸器に変更しておくことも注意すべきことです。退院後、病状変化等で人工呼吸器の設定条件を変更する必要が生じた時でも、患者や家族のみで判断しないで主治医に連絡し指示を受けることが重要です。 |
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| Q４４：支援費制度の使い方について教えて下さい | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| A：平成１５年４月に障害福祉制度が措置制度から支援費制度に変わります。これまで福祉サービスを利用する場合、行政がサービス内容や利用施設などを決定する、いわゆる「措置制度」が採用されていましたが、今後は利用者自らがサービス内容などを選択・決定し、市町村がサービス利用に係わる費用を助成する「支援費制度」に変わります。 支援費制度の基本的な仕組みを図示します。@申請する際には、身体障害者手帳または療育手帳、印鑑、世帯全員の前年度所得額が分かる書類（源泉徴収票・確定申告書の写し等）を持参します。A市町村は利用者の障害の種類や程度などを勘案して、支給を行うことが適切であると認定した時は支給決定を行い、受給者証を交付します。B利用者は、自治体の指定を受けた指定事業者・施設を選択し、利用契約を結びます。C利用者は契約した指定事業者・施設から福祉サービスの提供を受けます。D利用者はサービスを受けた後、利用者負担額を指定事業者・施設に支払います。負担額は利用者本人又は扶養義務者の負担能力に応じて決定されます。E指定事業者・施設は、提供したサービスの支援費を市町村に請求し、F市町村は支援費を支払います。
やむを得ない事由により上記の適用が困難な場合は、市町村が措置によりサービスの提供や施設への入所を決定します。また継続して入所するためには、支援費の支給決定が必要ですが、平成１５年４月１日に障害者が入所している施設については、知事の指定があったものとみなされ、当該障害者（措置制度の入所者）も、１年間は支給決定を受けた者とみなされます。 支援費制度対象の福祉サービスは表のとおりです。地域での生活を支えるサービスは１年ごとに、施設で受けるサービスおよびグループホームの利用は３年ごとに、支援費を支給する期間の見直しがあります。 指定事業者・施設に支払う利用料、すなわちサービスの値段は、支援費基準と呼ばれ、利用者負担額（利用者本人や扶養義務者―最多納税者―が所得に応じて支払う）に利用者に代わり市町村が事業者に支払う額を加算したものです。利用者負担額は、税額等による階層区分ごとに上限が設定されています。扶養義務者は、利用者が２０歳以上の場合には同一世帯にある配偶者および子（２０歳未満の場合にはさらに父母が含まれます）です。詳細は市町村の窓口でお尋ね下さい。 支援費制度対象の福祉サービス
対象とならないサービスは、手当関係、補装具交付事業、日常生活用具給付事業、福祉タクシー、高速道路割引、障害児施設、福祉ホーム、作業所等です。 （神野 進、枝松茂利） |
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