筋疾患児の子育て　Ｑ＆Ａ あいさつ 　現在治療法の確立していない遺伝子性の筋疾患児を抱えた親は、子どもの治療・介護の問題だけにとどまらず、自分が保因者であることや第２子の挙児の問題など複雑な悩みを抱えています。 　家庭における子育ての支援を考えるとき、地域における医療と教育と家庭の連携、患児をとりまく関係者の知識や経験の共有が必要でしょう。 　そこで、親だけではなく、地域で相談を受ける側の方々や筋疾患の子どもに関わるすべての人の参考となるよう「筋疾患児の子育てＱ＆Ａ」をまとめました。 　発病の原因、成長とともにたどる病気の経過、病気の進行度に応じた子どもへの接し方、日常生活の中での療養のあり方、福祉関係、教育関係など、病気を知り、親と子それぞれの人としての生き方を考えながら、正しく事実をうけとめて病気とのおつきあいが始まります。 　不安にかられ子育てに自信がなくなってしまう時もあるでしょうが、『小さな命への限りない愛のはぐくみ』の自信をもたれることを願いながら、どうぞ、明るい笑顔をもって、仲間とともに子育てをしてまいりましょう。 　そして、この冊子に多くの方々が関心を持ち、ご活用いただければ幸いです。 　また、冊子作成に助成をいただいた社会福祉・医療事業団をはじめ、ご多忙のなかご執筆いただいた先生方ならびに関係の皆様に深く感謝を申し上げ、今後とも重ねてのご指導、ご支援を賜りたくお願い申し上げます。 平成１５年２月

社団法人日本筋ジストロフィー協会 理事長　河　端　静　子

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