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公開シンポジウム
テーマ : 「筋ジストロフィー患者のQOLの向上をめざして」開催要項

厚生省精神・神経疾患研究委託費
研究班班長  福永 秀敏
社団法人 日本筋ジストロフィー協会
理事長   河端 静子


 筋ジストロフィーは進行性に筋肉が萎縮し、その機能を失っていく病気です。発症は2ー4歳頃で、転びやすい、階段の昇降がおかしいなどの異常に気づかれます。全身の筋肉の萎縮変性が進行するため、10代で歩行不能に陥り20代では全面的な介助を必要とする重度身体障害者となります。近年では人工呼吸器の導入などにより延命がはかられるようになり、その人生をいかに有意義に送るかが課題になってきています。
 人工呼吸器を装着しながらも社会とかかわりながら生きていくためにはどうすれば良いのか、またそんな筋ジス患者を社会はどう受け入れて行くべきか、を患者・家族と一般の人々がともに考えることを目的に開催します。

日時:平成11年11月20日(土)13:30〜17:00
場所:大宮ソニックシティー市民ホール

 大宮駅西口下車徒歩5分 tel/048-647-4111
参加費 : 無料
受 付 : 13:00〜

プログラム

  ビデオ上映:東映教育映像部制作アニメーション映画「ぼくの青空」

  【講演】

1、「筋疾患患者のQOLとは」
  厚生省精神・神経疾患研究委託費研究班班長
  国立療養所東埼玉病院副院長 石原 傳幸

2、「インターネットで翼をひろげよう」 
  (株)プロシード代表取締役  西野 弘

3、「在宅でも安心:人工呼吸器療法の進歩」
  厚生省精神・神経疾患研究委託費研究班幹事
  国立療養所刀根山病院神経内科 姜  進

4、「脊椎側わんと外科的治療の有用性について」
  大竹整形外科院長       大竹 進

【協会から】
  事例発表「筋ジストロフィー患者のQOLの向上をめざして」
  患者・家族 2名
 


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