1.「最重点推進事項」障害者自立支援法3年目の見直しに伴う実態把握と政府への陳情・要望
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2.筋ジストロフィーの施策促進のための政府への陳情・要望
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(1)国立精神・神経センター充実強化と研究費増額と遺伝子医療・再生医療・新薬開発の促進
(2)患者の福祉増進・教育の充実強化・施設の整備・生き甲斐対策の充実
(3)独立行政法人国立病院機構筋ジス病棟の把握と適正対策の推進
(4)障害者自立支援法と介護保険制度に関する充実強化の推進
(5)筋ジストロフィー研究連絡協議会等との連携強化
(6)重度障害者のQOLの向上を図るための生活環境の改善
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3.平成21年度障害者保健福祉推進事業 |
・筋ジストロフィー患者の就労の為の、就労支援実証モデルの試行
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4.「障害者週間」運動の推進ならびに国際交流 |
(1)12月1〜7日(障害者週間)
(2)各種国際交流
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5.遺伝子治療説明会の開催並びに遺伝子診断促進体制の構築 |
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6.厚生労働省・神経筋疾患研究委託費筋ジストロフィー研究への協力 |
(1)筋ジストロフィーの臨床試験実施体制構築に関する研究 (川井班)
(2)筋ジストロフィーの集学的治療と均てん化に関する研究 (神野班)
(3)筋ジストロフィーに対する治療研究を臨床に展開するための統括的研究 (武田班)
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7.療育事業の実施 |
(1)神経・筋疾患の重度障害者の日常生活の改善運動
(2)都道府県市町村の障害者計画の推進
(3)全国心身障害児福祉財団関係事業(JKA補助事業,国庫補助事業)、日本財団補助事業、
及び他の助成団体等の援助による次の事業を全国的に実施
(ア)療育キャンプの実施
(イ)競輪場を利用した地域指導者養成研修会への参加
(ウ)療育相談指導
(エ)本部および地方本部・各支部における相談事業(福祉相談)
(オ)筋ジストロフィー児・者の訓練指導及び在宅支援(自立支援)
(カ)ホームページの充実による医療相談・最新情報の提供及び「夢の扉」・「ブログ」の活用による会員相互の情報交換
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8.広報活動 |
(1)会報「一日も早く」の発行(No.251〜256)
(2)協会ホームページの充実
(3)指導誌の発行(1冊)、ならびに諸制度の手引き書等の配布、普及
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9.患者、会員の登録とその拡充 |
(1)「入会のすすめ」の配布
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10.組織の充実と強化 |
(1)定例理事会の開催:3回
(2)地方本部長会議:1回
(3)全国役員研修会:(5月16日(土)東京)
(4)総会・全国大会: (5月17日(日)東京)
(5)患者と家族の研修会(10月30・31日 東京・浅草)
(6)正副理事長及び監事連絡会議:(必要時)
(7)監査会:(年2回)
(8)支部等の事業の育成及び情報交換を密にし、組織強化を図る
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