平成21年度事業計画（案） 　1.「最重点推進事項」障害者自立支援法３年目の見直しに伴う実態把握と政府への陳情・要望 　2.筋ジストロフィーの施策促進のための政府への陳情・要望 (1)国立精神・神経センター充実強化と研究費増額と遺伝子医療・再生医療・新薬開発の促進 (2)患者の福祉増進・教育の充実強化・施設の整備・生き甲斐対策の充実 (3)独立行政法人国立病院機構筋ジス病棟の把握と適正対策の推進 (4)障害者自立支援法と介護保険制度に関する充実強化の推進 (5)筋ジストロフィー研究連絡協議会等との連携強化 (6)重度障害者のQOLの向上を図るための生活環境の改善 　3.平成２１年度障害者保健福祉推進事業 ・筋ジストロフィー患者の就労の為の、就労支援実証モデルの試行 　4.「障害者週間」運動の推進ならびに国際交流 (1)12月１〜７日（障害者週間） (2)各種国際交流 　5.遺伝子治療説明会の開催並びに遺伝子診断促進体制の構築 　 　6.厚生労働省・神経筋疾患研究委託費筋ジストロフィー研究への協力 (1)筋ジストロフィーの臨床試験実施体制構築に関する研究　（川井班） (2)筋ジストロフィーの集学的治療と均てん化に関する研究　（神野班） (3)筋ジストロフィーに対する治療研究を臨床に展開するための統括的研究　（武田班） 　7.療育事業の実施 (1)神経･筋疾患の重度障害者の日常生活の改善運動 (2)都道府県市町村の障害者計画の推進 (3)全国心身障害児福祉財団関係事業（ＪＫＡ補助事業，国庫補助事業）、日本財団補助事業、 及び他の助成団体等の援助による次の事業を全国的に実施 　　(ア)療育キャンプの実施 　　(イ)競輪場を利用した地域指導者養成研修会への参加 　　(ウ)療育相談指導 　　(エ)本部および地方本部・各支部における相談事業（福祉相談） 　　(オ)筋ジストロフィー児・者の訓練指導及び在宅支援（自立支援） 　 （カ)ホームページの充実による医療相談・最新情報の提供及び「夢の扉」・「ブログ」の活用による会員相互の情報交換 　8.広報活動 (1)会報「一日も早く」の発行（No.251〜256） (2)協会ホームページの充実 (3)指導誌の発行（1冊）、ならびに諸制度の手引き書等の配布、普及 　9.患者、会員の登録とその拡充 (1)「入会のすすめ」の配布 10.組織の充実と強化 (1)定例理事会の開催：３回 (2)地方本部長会議：1回 (3)全国役員研修会：（5月16日（土）東京） (4)総会・全国大会： (5月17日（日）東京） (5)患者と家族の研修会（１０月３０・３１日　東京・浅草） (6)正副理事長及び監事連絡会議：（必要時） (7)監査会：（年2回） (8)支部等の事業の育成及び情報交換を密にし、組織強化を図る 前のページへ戻る