平成20年度事業計画 　1.〔最重点推進事項〕障害者自立支援施行後の実態把握と政府への陳情・要望 　2.筋ジストロフィーの施策促進のための政府への陳情・要望 (1)国立精神・神経センター充実強化と研究費の増額・再生医療・新薬開発の促進 (2)患者の福祉増進・教育の充実強化・施設の整備・生き甲斐対策の充実 (3)独立行政法人国立病院機構筋ジス病棟の把握と適正対策の推進 (4)介護保険制度と障害者自立支援制度に関する充実強化の推進 (5)筋ジストロフィー研究連絡協議会のなど推進、研修会の開催 (6)重度障害者のＱＯＬの向上を図るための「夢の扉」事業の充実強化 　3.平成２０年度障害者保健福祉推進事業 ・筋ジストロフィー患者の就労の為の、就労支援実証モデルの試行 　4.「障害者週間」運動の推進ならびに国際交流 (1)12月１〜７日（障害者週間） (2)各種国際交流 　5.遺伝子治療説明会の開催並びに遺伝子診断促進体制構築に関する検討 　 　6.厚生労働省精神・神経筋疾患研究委託費筋ジストロフィー研究班への協力 (1)筋ジストロフィーの臨床試験実施体制構築に関する研究　（川井班） (2)筋ジストロフィーの集学的治療と均てん化に関する研究　（神野班） (3)筋ジストロフィーに対する治療研究を臨床に展開するための統括的研究　（武田班） 　7.療育事業の実施 (1)神経･筋疾患の重度障害者の日常生活の改善運動 (2)都道府県市町村の障害者計画の推進 (3)全国心身障害児福祉財団関係事業（ＪＫＡ補助事業，国庫補助事業）、日本財団補助事業、 及び他の助成団体等の援助による次の事業を全国的に実施 　　(ア)療育キャンプの実施 　　(イ)競輪場を利用した地域指導者養成研修会への参加 　　(ウ)療育相談指導 　　(エ)本部および地方本部・各支部における相談事業（福祉相談） 　　(オ)筋ジストロフィー児・者の訓練指導及び在宅支援（自立支援） 　 （カ)「夢の扉」事業（ホームページの充実による医療相談・最新情報の提供など） 　8.広報活動 (1)会報「一日も早く」の発行（No.245〜250） (2)協会ホームページの充実 (3)指導誌の発行（1冊）、ならびに諸制度の手引き書等の配布、普及 　9.患者、会員の登録とその拡充 (1)「入会のすすめ」の配布 10.組織の充実と強化 (1)定例理事会の開催：３回 (2)地方本部長会議：1回 (3)全国役員研修会：（5月17日（土）東京） (4)総会・全国大会： (5月18日（日）東京） (5)正副理事長及び監事連絡会議：（必要時） (6)監査会：（年2回） (7)支部等の事業の育成及び情報交換を密にし、組織強化を図る 前のページへ戻る