1.〔最重点推進事項〕障害者自立支援施行後の実態把握と政府への陳情・要望
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2.筋ジストロフィーの施策促進のための政府への陳情・要望
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(1)国立精神・神経センター充実強化と研究費の増額・再生医療・新薬開発の促進
(2)患者の福祉増進・教育の充実強化・施設の整備・生き甲斐対策の充実
(3)独立行政法人国立病院機構筋ジス病棟の把握と適正対策の推進
(4)介護保険制度と障害者自立支援制度に関する充実強化の推進
(5)筋ジストロフィー研究連絡協議会のなど推進、研修会の開催
(6)介護保険制度と障害者自立支援制度に関する充実強化の推進
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3.「障害者週間」運動の推進ならびに国際交流 |
(1)12月3〜9日(障害者週間)
(2)国際会議 第11回国際神経筋疾患学会議・7/2〜7/9イスタンブール・トルコ、他
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4.厚生労働省精神・神経筋疾患研究委託費筋ジストロフィー研究班への協力 |
(1)「筋ジストロフィー治療のエビデンス構築に関する臨床研究」(川井班)
(2)「筋ジストロフィーの療養と自立支援のシステム構築に関する研究」(神野班)
(3)「筋ジストロフィーに対する根本的治療を実現するための技術集約的研究」(武田班)
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5.療育事業の実施 |
(1)神経・筋疾患の重度障害者の日常生活の改善運動
(2)都道府県市町村の障害者計画の推進
(3)全国心身障害児福祉財団関係事業(日本自転車振興会補助事業,国庫補助事業)および日本財団補助事業、
他の助成団体等の援助による次の事業を全国的に実施
(ア)療育キャンプの実施・競輪講座の実施
(イ)療育相談指導
(ウ)本部および地方本部・各支部における相談指導
(エ)筋ジストロフィー児・者の訓練指導及び在宅支援(自立支援)
(オ)「夢の扉」事業(ホームページの充実による医療相談・最新情報の提供など)
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6.広報活動 |
(1)会報「一日も早く」の発行(No.233〜238)
(2)指導誌の発行(1冊)
(3)福祉制度の手引書配布、心身障害者扶養保険制度の普及
(4)PR誌の普及
(5)協会ホームページの充実
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7.車いす、その他患者に必要な物品の情報提供 |
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8.患者、会員の登録とその拡充 |
(1)「入会のすすめ」の配布
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9.組織の充実と強化 |
(1)定例理事会の開催(5月・9月・3月)
(2)地方本部長会議1回
(3)全国研修会(5月20日・東京)
(4)全国大会 (5月21日・東京)
(5)支部等の事業の育成及び情報交換を密にし、組織強化を図る
(6)正副理事長及び監事連絡会議(必要時)
(7)監査会(年2回)
(8)運営委員会 (必要時)
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