平成18年度事業計画 　1.〔最重点推進事項〕障害者自立支援施行後の実態把握と政府への陳情・要望 　2.筋ジストロフィーの施策促進のための政府への陳情・要望 (1)国立精神・神経センター充実強化と研究費の増額・再生医療・新薬開発の促進 (2)患者の福祉増進・教育の充実強化・施設の整備・生き甲斐対策の充実 (3)独立行政法人国立病院機構筋ジス病棟の把握と適正対策の推進 (4)介護保険制度と障害者自立支援制度に関する充実強化の推進 (5)筋ジストロフィー研究連絡協議会のなど推進、研修会の開催 (6)介護保険制度と障害者自立支援制度に関する充実強化の推進 　3.「障害者週間」運動の推進ならびに国際交流 (1)12月3〜9日(障害者週間) (2)国際会議　第11回国際神経筋疾患学会議・7/2〜7/9イスタンブール・トルコ、他 　4.厚生労働省精神・神経筋疾患研究委託費筋ジストロフィー研究班への協力 (1)「筋ジストロフィー治療のエビデンス構築に関する臨床研究」（川井班） (2)「筋ジストロフィーの療養と自立支援のシステム構築に関する研究」（神野班） (3)「筋ジストロフィーに対する根本的治療を実現するための技術集約的研究」（武田班） 　5.療育事業の実施 (1)神経･筋疾患の重度障害者の日常生活の改善運動 (2)都道府県市町村の障害者計画の推進 (3)全国心身障害児福祉財団関係事業（日本自転車振興会補助事業，国庫補助事業）および日本財団補助事業、 他の助成団体等の援助による次の事業を全国的に実施 　　(ア)療育キャンプの実施・競輪講座の実施 　　(イ)療育相談指導 　　(ウ)本部および地方本部・各支部における相談指導 　　(エ)筋ジストロフィー児・者の訓練指導及び在宅支援（自立支援） 　 （オ)「夢の扉」事業（ホームページの充実による医療相談・最新情報の提供など） 　6.広報活動 (1)会報「一日も早く」の発行（No.233〜238） (2)指導誌の発行（1冊） (3)福祉制度の手引書配布、心身障害者扶養保険制度の普及 (4)PR誌の普及 (5)協会ホームページの充実 　7.車いす、その他患者に必要な物品の情報提供 　8.患者、会員の登録とその拡充 (1)「入会のすすめ」の配布 　9.組織の充実と強化 (1)定例理事会の開催（5月・9月・3月） (2)地方本部長会議1回 (3)全国研修会（5月20日･東京） (4)全国大会 (5月21日･東京） (5)支部等の事業の育成及び情報交換を密にし、組織強化を図る (6)正副理事長及び監事連絡会議（必要時） (7)監査会（年2回） (8)運営委員会 (必要時) 前のページへ戻る