平成17年度事業計画 　1.筋ジストロフィーの施策促進のための政府への陳情・要望 (1)国立精神・神経センター充実強化と研究費の増額・新薬開発の促進 (2)患者の福祉増進・教育の充実強化・施設の整備・生き甲斐対策の充実 (3)国立療養所の独立行政法人への移行に伴う問題点の把握と適正対策の推進 (4)介護保険制度と障害福祉諸施策（支援費制度）に関する充実強化の推進 (5)研究促進連絡協議会のなど推進、研修会の開催 (6)重度障害者のQOLの向上を図るための「夢の扉（IT）事業」の充実強化 　2.「障害者週間」運動の推進ならびに国際交流 (1)12月3〜9日(障害者週間) (2)各種国際交流 　3.厚生労働省精神・神経筋疾患研究委託費筋ジストロフィー研究班への協力 (1)筋ジストロフィーの遺伝相談法及び病態に基づく治療法の開発 (2)（現在審議中） (3)遺伝子性筋疾患の根本治療への基盤研究 　4.療育事業の実施 (1)神経･筋疾患の重度障害者の日常生活の改善運動 (2)都道府県市町村の障害者計画の推進 (3)全国心身障害児福祉財団関係事業（日本自転車振興会補助事業，国庫補助事業）および日本財団補助事業、他の助成団体等の援助による次の事業を全国的に実施 　　(ア)療育キャンプの実施・競輪講座の実施 　　(イ)療育相談指導 　　(ウ)本部および地方本部・各支部における相談指導 　　(エ)患者の訓練指導、情報技術整備（ＩＴ・福祉関係有資格者育成） 　 （オ)「夢の扉（IT）」事業（ホームページの充実による医療相談・最新情報の提供など） 　 （カ)筋ジストロフィー自立支援センターの建築（日本財団申請中） 　5.広報活動 (1)指導紙「一日も早く」の発行（No.227〜232） (2)パンフレットの発行（療育、研究） (3)福祉制度の手引書配布、心身障害者扶養保険制度の普及 (4)PR誌の普及 (5)協会ホームページの充実 　6.車いす、その他患者に必要な物品の情報提供 　7.患者、会員の登録とその拡充 (1)「入会のすすめ」の配布 　8.組織の充実と強化 (1)定例理事会の開催（5月・9月・3月） (2)地方本部長会議1回 (3)全国研修会（5月21日･東京） (4)全国大会 (5月22日･東京） (5)患者と家族の研修会（平成17年9月16日（金）〜18日（日）秋田県秋田市） (6)支部等の事業の育成及び情報交換を密にし、組織強化を図る (7)正副理事長及び監事連絡会議（必要時） (8)監査会（年2回） (9)運営委員会 (偶数月＋必要時) 前のページへ戻る