平成1４年度事業計画 1.筋ジストロフィーの施策促進のための政府への陳情・要望 (1)国立精神・神経センター充実強化と研究費の増額・新薬開発の促進 (2)患者の福祉増進・教育の充実強化・施設の整備・生き甲斐対策の充実 (3)国立療養所の統廃合に伴う適正な対策および入所患者の実態調査の分析・集約 (4)在宅対策・デイケア積極的利用および在宅患者の実態調査の分析・集約 (5)研究促進連絡協議会のなど推進、成人対策小委員会、研修会の開催 (6)重度障害者のQOLの向上を図るための「夢の扉（マルチメディア）事業」の充実強化 2.「障害者の日」週間運動の推進ならびに国際交流 (1)12月9日(障害者の日) (2)「アジア･太平洋障害者の十年」最終年記念フォーラム（札幌大会10/15〜10/18・大阪会議10/21〜10/23） 3.厚生労働省精神・神経疾患研究委託費筋ジストロフィー研究班への参加 (1)筋ジストロフィーの遺伝相談法及び病態に基づく治療法の開発 (2)筋ジストロフィー患者のケアシステムに関する総合的研究 (3)遺伝子性筋疾患の根本治療への基盤研究 4.療育事業の実施 (1)神経･筋疾患の重度障害者の日常生活の改善運動 (2)都道府県市町村の障害者計画の推進 (3)市町村の介護保険の充実並びに支援費制度の取り組み (4)全国心身障害児福祉財団関係事業（日本自転車振興会補助事業，国庫補助事業，子ども未来財団補助事業，社会福祉･医療事業団補助事業）および日本財団補助事業，社会福祉･医療事業団ならびに他の助成団体等の援助による次の事業 　　(ア)療育キャンプの実施 　　(イ)療育相談指導 　　(ウ)進行する筋ジストロフィー児・者の体育・スポーツ支援事業 　　(エ)遺伝子性筋疾患児を抱える親への子育て支援事業 　　（オ)患者の福祉作業訓練指導 　　(カ)本部および地方本部・各支部における相談指導 　　(キ)「夢の扉（マルチメディア）」事業 5.広報活動 (1)指導紙「一日も早く」の発行（No.209〜214） (2)パンフレットの発行（療育、生活指導筋ジストロフィー2003） (3)ラジオ短波「障害のある人とともに」編集協力 (4)福祉制度の手引書配布、心身障害者扶養保険制度の普及 (5)PR誌の普及 (6)協会ホームページの充実 6.車いす、その他患者に必要な物品の斡旋及び貸与など (1)パソコン機器(日本財団) 7.患者、会員の登録とその拡充 (1)「入会のすすめ」の配布 8.組織の充実と強化 (1)定例理事会の開催（5月・9月・3月） (2)地方本部長会議2回 (3)全国研修会（5月18日･東京） (4)全国大会 (5月19日･東京） (5)患者と家族の研修会（9月13日(金)〜15日(日)　島根県・松江市） (6)支部等の事業の育成及び情報交換を密にし、組織強化を図る (7)理事長・副理事長会議(必要時) (8)監査会（年2回） (9)運営委員会(必要時) 前のページへ戻る