平成10年度事業計画 1.筋ジストロフィーの施策促進のための政府への陳情・要望 (1)国立精神・神経センター充実強化と研究費の増額・新薬開発の促進 (2)患者の福祉増進・教育の充実強化・施設の整備・生きがい対策のための充実 (3)国立療養所の統廃合に伴う適正対策 (4)在宅対策・デイケア積極的利用 (5)研究促進連絡協議会の推進、成人対策小委員会、研修会の開催 (6)重度障害者のQOLの向上を図るためのパソコン通信事業「夢の扉」の充実強化 2.「障害者の日」週間運動の推進ならびに国際交流 (1)12月9日(障害者の日) (2)アジア・太平洋障害者の十年ホンコン大会8/22〜25(中国・香港) (3)筋ジストロフィー協会世界連合第3回国際大会9/1〜4(オーストラリア・アデレード) 3.厚生省精神・神経疾患研究委託費筋ジストロフィー研究班への参加 (1)筋ジストロフィーの遺伝相談及び全身的病態の把握と対策に関する研究 (2)筋ジストロフィー患者のQOLの向上に関する総合的研究 (3)遺伝子性筋疾患の根本治療への基盤研究 4.療育事業の実施 (1)神経.筋疾患の重度障害者の日常生活用具の使用状況調査と改善運動・実態調査 (2)都道府県市町村の、障害者計画の推進 (3)全国心身障害児福祉財団関係事業(日本自転車振興会補助事業・国庫補助事業・子ども未来財団補助事業.社会福祉・医療事業団補助事業)および日本財団補助事業・社会福祉医療事業団ならびに他の助成団体等の援助による次の事業を全国的に実施 （ｲ） 無料検診・療育キャンプ・訪問検診・研修会の実施 （ﾛ）療育相談指導・パソコン通信「夢の扉」の指導充実 （ﾊ）パソコン機器操作普及事業 （ﾆ）患者の福祉作業の指導 （ﾎ）本部および地方本部戸各支部における相談指導 5.広報活動 (1)指導紙「一日も早く」の発行(No185〜No190) (2)パンフレットの発行(研究、療育、生活の3種) (3)福祉制度の手引き書配布、心身障害者扶養保険制度の普及 (4)PR誌の幹旋 6.車いす、その他患者に必要な物品の斡旋及び貸与、配布等 (1)病体保護マットレス(日本自転車振興会) (2)パソコン通信機器(日本財団) 7.患者、会員の登録とその拡充 (1)「入会のすすめ」の配布 8.組織の充実と強化 (1)定例理事・監事会の開催3回 (2)地方本部長会議2回 (3)全国研修会(5月23日・東京) (4)全国大会(5月24日・東京) (5)患者と家族の研修会（10月2日(金)〜4日(日)・北海道) (6)支部等の事業の育成及び情報交換を密にし、組織強化を図る (7)理事長・副理事長会議(必要時) (8)監査会（年2回） (9)運営委員会(必要時) 前のページへ戻る