社団法人 日本筋ジストロフィー協会
第４９回 全 国 大 会 |
平成24年5月19日(土曜日)
第一部 全国大会 13時〜17時30分
第二部 懇親会 17時40分〜19時40分
平成24年5月20日(日曜日)
第一部 総 会 10時〜12時
第二部 会員研修会 13時〜15時30分
第４９回総会・全国大会開催に当たって
会場 戸山サンライズ 東京都新宿区戸山1-22-1
◎会員研修会の出席申し込みは、支部単位で受け付けます。支部・親の会（自治会）にお申し込み下さい。（本部締切４月２３日）
＊返信はがきを必ずご返送ください。（本部しめ切り４月２６日）
※19日の全国大会は、インターネット生放送を予定。
※全国大会、総会、会員研修会は、保育士のいる託児室を開設予定。
※両日とも、患者会員の世話をする学生ボランティアを配置予定。
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平成24年5月19日(土曜日)
第一部 全国大会 13時〜17時30分
１３：００ 主催者挨拶、来賓挨拶、来賓紹介
（休憩）
１４：００ 講演 斎藤成也先生 国立遺伝学研究所 教授
「現代遺伝学における筋ジストロフィーという病気」（仮）
１５：００ 筋ジス研究報告
班長 武田伸一先生（国立精神・神経医療研究センター）
代理 鈴木友子先生（国立精神・神経医療研究センター）
１５：３０ 班長 西野一三先生（国立精神・神経医療研究センター）
代理 大澤 裕（川崎医科大学）
１６：００ 班長 木村 円先生（国立精神・神経医療研究センター）
１６：３０ 班長 松尾秀徳先生（長崎川棚医療センター）
１７：００ 班長 小牧宏文先生（国立精神・神経医療研究センター）
１７：３０ 大会決議
第二部 懇親会 17時40分〜19時40分
平成24年5月20日(日曜日)
第一部 総 会 10時〜12時
議 事
(1) 平年23年度事業及び決算報告・監査報告
(2) 平成24年度事業計画案及び予算案審議
(3) 平成25年度各種補助事業申請について
(4) 50周年記念事業について
(5) 一般社団法人への移行について
(6) 筋ジス愛知診療所について
(7) 役員改選
(8) その他
第二部 会員研修会 13時〜15時30分
１３：００ 勉強会 佐藤久夫先生（１時間半）
日本社会事業大学 教授、「障害者総合支援法について」
１４：３０ 武田班遺伝子医療アンケート結果報告
井原千琴 認定遺伝カウンセラー
１５：００ 補助事業説明など
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第４９回総会・全国大会開催に当たって
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理事長 貝谷 久宣
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早いものでこの５ 月で私の理事長としての任期２ 年がきます。役員再選の年です。まだまだ私が
理事長として考えたことの十分の一も成就していません。
本部では今、社団法人の新制度に対応する定款の書き換えの準備に大わらわです。福澤前理事長
と大高事務局長が中心となり、弁護士に相談しながらの作業が進行中です。５ 月の理事会、総会で
承認されると正式に内閣府へ申請します。
変更の要点は、“筋ジストロフィー”を“神経・筋疾患”
とすることと、協会が営利事業をしてもよくなることです。歴史ある「日本筋ジストロフィー協会」
の団体名は今のところ変更の予定はありません。営利事業としては協会が運営する神経・筋疾患専
門の診療所をまず名古屋に作ることを計画しています。
また、来年の創立５０周年記念大会の準備にも入っています。筋ジストロフィーの治験も始まりま
したから、私は機関紙「一日も早く」を別の誌名にしたいと考えています。また、ロゴは私が理事
となった２０年前、出版業の友人に頼んで作ってもらったものですから、この際新しく現代風にした
いと思っています。
私は５０周年を機に外観も内容も２１世紀の患者団体としてふさわしい筋ジストロフィー協会になっ
てほしいと考えています。
※やむなく欠席の場合は、委任状をお忘れなく提出して下さい。
＊返信はがきを必ずご返送下さい。（本部しめ切り４月２６日）
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