◆シリーズ「輝いている人」
北海道支部 岡本 雅樹さん

「しっかりと自立し、生きている姿を見せたい」

表紙の写真は、私の家族と一緒に東京へ行った時のものです。妻と息子の勇樹です。
私は、9歳の時にデュシャンヌ型と診断されました。20歳までしか生きられないと言われたものの、もう少しで倍の40歳になります。
普段は、職場と自宅の行き帰り、子供と遊ぶ毎日です。息子の面倒は、妻がみていますが、仕事からの帰宅後は、おむつ交換や遊び相手、時にはごはんを食べさせることもします。
息子は、パパ、パパと言って車イスに登ってきて、抱きついてきたりします。とってもかわいいです。
きっと、小さい頃から車イスのパパと一緒にいるから大きくなっても車イスの人といることが自然でいられる人になってくれるのではないかな?と期待しています。
仕事は、障害者の自立のトレーニングプログラムの提供やピアカウンセラー、ヘルパーの育成・派遣、運営全般のことをやっています。
私がこの仕事を始めるきっかけは、親との関係にあります。私たち筋ジスの当事者は、親からの介護を切ることができません。しかし、今は親が介護の必要な歳になります。
そんな時に自分が親の介護をしなければならないと思うといつまでも親に甘えていられないですし、自分がしっかりと自立し、生きている姿を見せたいなという思いも募り、自立している筋ジスの先輩の力を借りながら、自信をつけ、一人暮らしをはじめました。
自立しても、楽しいことや幸せなことばかりじゃなく、死にたくなる思いやつらいこと、いっぱい失敗したこともたくさんあります(会社を潰しそうなことも…)が、その中で素敵な出逢いもあり、結婚し、子供も授かりました。今はとても幸せです。筋ジスであることも含めて、今の自分で良かったなと思っています。
私は、筋ジスの根本治療ができたとしてもきっとこのままの自分で生きていくと思います。自分の人生を否定したくないからです。このままの自分が好きです。自分の生きたいように生きていきたいなと心から思います。
地域で自立するためには、様々な準備が必要です。どんなことでもしっかり計画を立て、実行していけばなんとかなります。大事なことは、自分は自立したい、後悔しない人生を送りたいという思いを持ち、あきらめずに行動することが大切です。
もし、地域で暮らすことに興味のある方やお近くにお越しの際は、ぜひ、我が家にお立ち寄りください。
子育てしている筋ジス当事者の人と友達になりたいです。

◆シリーズ「輝いている人」