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JMDAの出版物紹介

筋ジストロフィー関連書籍紹介
★関連書籍として紹介している本は、協会では取り扱っておりませんので、お手数ですが書店又は注文先から直接お求め下さい。

「筋ジストロフィー患者さまのためのストレッチ運動と体幹変形の予防について」

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17ページ 2.2MB
「筋ジストロフィー患者さまのためのストレッチ運動と体幹変形の予防について」
〜関節拘縮と変形予防のための手引き〜


関節拘縮および変形について
  関節拘縮が引き起こす悪影響
  座る時間が長くなると
  関節拘縮や変形を予防するためには
ストレッチ( 伸張) の方法
  下腿三頭筋(かたいさんとうきん)
  大腿筋膜張筋(だいたいきんまくちょうきん)
  ハムストリングス
  指を曲げる筋肉
  頚部伸展筋群(けいぶしんてんきんぐん)
  膝関節の伸展
  肘関節の伸展と回外(かいがい)
体幹の変形とその対策
よくある質問

独立行政法人国立病院機構 刀根山病院 リハビリテーション科

「神経・筋疾患患者さまへの呼吸理学療法」

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13ページ 2.2MB
「神経・筋疾患患者さまへの呼吸理学療法」


呼吸と咳について

肺活量と最大強制吸気量

排痰について

独立行政法人国立病院機構 刀根山病院 リハビリテーション科

デュシェンヌ型筋ジストロフィーのお子さんを持つ家族のためのガイド

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56ページ 2.3MB
「デュシェンヌ型筋ジストロフィーのお子さんを持つ家族のためのガイド」
独立行政法人 国立精神・神経医療研究センター研究グループ

 この「家族のためのガイド」は、デュシェンヌ型筋ジストロフィー(以下DMD)の医療に関する国際的な統一見解をまとめたものです。
それらを項目的に網羅してあります。


第1章 はじめに
第2章 このガイドブックの利用法
第3章 診断時におけるケアの仕方
第4章 神経筋のケアの仕方 筋力と機能の維持
第5章 リハビリテーションの仕方 理学療法と作業療法
第6章 整形外科的なケアの仕方 骨と関節の問題への対策
第7章 呼吸のケアの仕方 呼吸筋のケア
第8章 心臓のケアの仕方 心筋のケア
第9章 胃腸のケアの仕方 栄養、飲み込み、その他の胃腸の問題点
第10章 心理社会的なケアの仕方 行動面と学習面での手助け
第11章 手術に関連して考えるべきこと
第12章 救急処置に関連して考えるべきこと

監修 武田伸一
独立行政法人 国立精神・神経医療研究センター トランスレーショナルメディカルセンター長

神経筋疾患の在宅ケア

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268ページ 14.9MB
「神経筋疾患の在宅ケア」
独立行政法人国立病院機構刀根山病院2008年度版

神経筋疾患では、在宅人工呼吸療法や経管栄養など様々な医療的ケアが必要となります。
それらを項目的に網羅してあります。


2008年度発行
独立行政法人国立病院機構刀根山病院
神経内科・看護部・リハビリテーション科・栄養管理室・臨床工学技士・地域医療連携室


「チュータン一家のこころのみちしるべ」

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34ページ 2.6MB
「チュータン一家のこころのみちしるべ」
筋ジストロフィーと診断された患者さんとご家族へ

目 次
こどものページ
かぞくのページ
ご家族が筋ジストロフィーと診断されたら
医療の軸って??
コラム1 ある医師のつぶやき
教育の軸って??
コラム2 チャンスの話
入院療養と在宅療養
コラム3 看護師さんの成長
チュータンとどう接すればいいの?


2007年11月発行
編集: 厚生労働省精神神経疾患研究委託費
筋ジストロフィーの療養と自立支援の構築に関する研究
(主任研究者 神野 進)(作成責任者 井村 修)


「デュシェンヌ型筋ジストロフィーの呼吸リハビリテーション」

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49ページ 2.2MB
「デュシェンヌ型筋ジストロフィーの呼吸リハビリテーション」

筋ジストロフィー患者さんに、呼吸リハビリテーション介入の必要性や重要性を広く知っていただくため、 また、その具体的手法を普及させるために「デュシェンヌ型筋ジストロフィーの呼吸リハビリテーション」を作成。

厚生労働省精神・神経研究委託費
筋ジストロフィーの療養と自立支援のシステム構築に関する研究

2008年1月発行
編集: 筋ジス研究神野班リハビリテーション分科会
(リーダー 国立病院機構八雲病院 小児科医長 石川悠加、事務局 同 上 理学療法室長 三浦利彦)


「筋ジストロフィーの食育とレシピ」

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107ページ 8.8MB
「筋ジストロフィーの食育とレシピ」

本冊子では、筋ジストロフィーにおける栄養の重要性を平易に説明し、 摂食や嚥下が困難な患者さんのためには調理法の工夫やレシピの実例(カラー写真)を提案しています。

<目 次>
T)摂食・嚥下について
U)筋ジストロフィー患者の栄養管理と食育
V)摂食・嚥下困難食のレシピと食育(家庭の場合)
W)形態別嚥下困難食のレシピ(病院の実例)
X)上手に使おう嚥下補助食品(市販食品の使用)
Y)補助栄養食品


厚生労働省精神・神経研究委託費
厚生労働省精神・神経疾患研究委託費筋ジストロフィーの療養と自立支援のシステム構築に関する研究 栄養・体力分科会

2007年11月29日発行

神経筋難病 災害時支援ガイドライン<br />「在宅人工呼吸器装着患者の緊急避難体制」

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52ページ 4.9MB
神経筋難病 災害時支援ガイドライン
「在宅人工呼吸器装着患者の緊急避難体制」


第1章 平常時の準備と対策
第2章 災害発生時の緊急対策

厚生労働省精神・神経研究委託費
筋ジストロフィーの療養と自立支援のシステム構築に関する研究

2007年3発行

これからの人工呼吸 非侵襲的陽圧換気療法 NPPVのすべて これからの人工呼吸 非侵襲的陽圧換気療法
NPPVのすべて

NPPV(非侵襲的陽圧換気療法)は、マスクやマウスピースなど、非侵襲的なインターフェイスを使った人工呼吸です。 人工呼吸としての効果は、従来の人工呼吸と同じか、それ以上のことも。
急性呼吸不全から慢性呼吸不全まで、適応がますます拡大し、すでに欧米での人工呼吸の主流はNPPVになっています。

主な内容
NPPVのメリット
デメリットの克服方法
bilevel-PAPに限らない
”あらゆる人工呼吸器”でのNPPV
かゆいところに手が届く
「導入」の手引き
あなたにもできる
咳介助での気道クリアランス
長期NPPV患者の”暮らし”を支える
毎日の看護のノウハウ


編集 石川 悠加
○定価 (本体2,730円) 2008年9月1日
○発行 株式会社 医学書院

筋ジストロフイーってなあに? 改訂第2版 筋ジストロフイーってなあに?
  改訂第2版


第1章 筋ジストロフイーを理解するために
第2章 病気とうまくつきあっていくために−小児科医の立場から−
第3章 病気とうまくつきあっていくために−臨床心理士の立場から−
第4章 楽しい学校生活
第5章 どんな治療ができるの?
第6章 遺伝子治療ってなあに?
第7章 筋ジス患者のひとりごと その1
第7章 筋ジス患者のひとりごと その2
第8章 筋ジストロフイー患者さんのための医療・福祉制度

編著 河原仁志 (かわはらひとし)
社会福祉法人風祭の森 太陽の門福祉医療センター施設長
○定価 (本体1,800円+税) 2008年4月21日
○発行及び注文先 株式会社 診断と治療社
 TEL 03-3580-2770 (営業)
 E-mail:eigyobu@shindan.co.jp (注文)
 URL:http://www.shindan.co.jp/

非侵襲的人工呼吸療法ケアマニュアル
  〜神経筋疾患のための〜

本書は、1990年代から在宅介護、外出も簡便という事で、日本でも普及しつつある気管を切開せず、鼻マスクや口パイプなど特殊な人工呼吸器を使う治療(非侵襲的人工呼吸療法)の現状とリハビリ、介助方法、本人・家族への生活指導、欧米先進国の動向などを紹介。同病院スタッフや患者さんの寄稿も盛り込み、治療の様子なども分かりやすく解説した、一般の読者にも分かりやすい専門書。

第1部:NIVが役立つ可能性(概論)
第2部:NIV成功へのアイテム
第3部:NIV活用テクニック 
第4部:全身のチェックとケア 
第5部:NIVのより豊かな活用への工夫 
第6部:NIVに関わるチーム作り 
第7部:NIVのケアシステム充実


編著 石川 悠加
○定価 (4,725円)税込み
○発行及び注文先 株式会社日本プランニングセンター
  TEL 047-361-5141 FAX 047-361-0931
2004年3月31日 第1版第1刷発行

筋ジストロフィーのリハビリテーション
筋ジストロフィーのリハビリテーション

デュシェンヌ型に焦点を当て,疾病の概要,障害像,評価,装具・補助具の処方と適応,PT・OTアプローチ,在宅援助に至るまで,長年「厚生省筋ジス研究班」に所属した著者らが筋ジスのリハビリのノウハウをまとめた一冊

第1部 筋ジストロフィーとは
第2部 理学療法
第3部 作業療法
第4部 在宅支援

監修 大竹 進 /編集代表 石川 玲

○定価 (本体 9,400円+税)
○発行及び注文先 医師薬出版株式会社
  TEL 03-5395-7610
2002年9月10日 第1版第1刷発行


楽しい食事

筋ジストロフィー患者さんのための楽しい食事

筋ジストロフィー患者さんと食事
・食事の工夫〜楽しく!おいしく!安全に〜
・下ごしらえの仕方〜愛情をそそげば必ず美味しく仕上がる〜
・レシピ集
・食事の工夫〜患者さんのお母さんより〜

国立療養所南九州病院院長 福永秀俊 監修
国立療養所松江病院小児科 河原仁志 編著
○定価 (本体 1,300円+税)
○発行及び注文先 診断と治療社
  TEL 03-3580-2770
2002年5月15日 初版第2刷発行

筋ジストロフィーてなあに?

筋ジストロフィーってなあに?


○ 定価
   (本体 1,400円 + 税)

○ 注文先
  
診断と治療社

 TEL 03-3580-2770
 FAX 03-3580-2776

難病と生きる
難病と生きる

  福永 秀敏 著

○ 定価
   (本体 1,500円 + 税)

○ 注文先
  
春苑堂出版


光り溢れる時まで 光り溢れる時まで

 ハンディーをもった若者3人の夢とは?

  大久保 義人 著

○ 定価
   (本体 1,200円 + 税)

○ 注文先
  
まつお出版

遺伝子医療と生命倫理 遺伝子医療と生命倫理

○ 定価
   (本体 1,900円 + 税)

○ 注文先

   日本評論社

 TEL 03-3987-8621

筋強直性ジストロフィーの治療とケアー
筋強直性ジストロフィーの治療とケア

○ 定価
   (本体 3,300円 + 税)

○在庫なし

○ 注文先
   医学書院
 TEL 03-3817-5657

神経・筋疾患 遺伝子診断ハンドブックQ&A 神経・筋疾患遺伝子診断ハンドブック Q&A
編集/発行
 厚生省精神・神経研究委託費
 神経・筋疾患の遺伝子診断システムの確立と
 遺伝子バンクの樹立に関する研究班
 (班長=埜中征哉)

T 遺伝子診断の理論
U 神経・筋疾患の診断の進め方
V 遺伝カウンセリング
W 各論

定価  (本体 2,800円 + 税)
1999年5月25日発行
発売 医学書院 03-3817-5600

筋ジストロフィーはここまでわかったPART2 筋ジストロフィーは
   ここまでわかった PART2

編集/発行 筋ジストロフィー研究連絡協議会

[1]筋ジストロフィー研究の歩み
[2]筋ジストロフィー臨床研究の現状
[3]筋ジストロフィー治療研究と将来
[4]筋ジストロフィーの遺伝相談
[5]筋ジストロフィー患者の療養と看護

定価  (本体 4,500円 + 税)
1999年1月1日発行
発売 医学書院 03-3817-5600


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指導誌 冊子、ビデオ 申込書