一般社団法人 日本筋ジストロフィー協会 第５２回 全 国 大 会 |
| 会 場 戸山サンライズ 東京都新宿区戸山1-22-1 【大 会】5月16日（土曜日）、午後1時〜5時 (1)主催者挨拶 (2)来賓挨拶・紹介 (3)講演（1） 松田 良一先生（東京大学大学院総合文化研究科教授） テーマ「筋ジストロフィーの患者が食べるとよいもの 食べないほうがよいもの」 (4)講演（2） オング・チュアン氏 （アメリカ・ＰＴＣ社）（予定） テーマ「リードスルー治療薬の治験状況）（仮）」 (5)研究班報告 各研究班班長（各１５分・質疑応答含む） (6)大会決議 （九州地方本部） 【懇親会】5月16日、午後5時〜7時 【総 会】5月17日（日曜日）、午前10時〜正午 議 事 (1)平成26年度事業及び決算報告・監査報告 (2)平成27年度事業計画案及び予算案審議 (3)平成28年度各種補助事業申請について (4)その他 【会員研究会】5月17日（日曜日）、午後 (1)山田榮吉監事・茨城支部長 テーマ「支部の在り方を探る」 (2)補助事業説明 ◎会員研修会の出席申し込みは、支部単位で受け付けます。 支部・親の会（自治会）にお申し込みください（本部締切4月25日） ＊返信はがきを必ずご返送ください。 ＊大会は、インターネット生放送を予定。 ＊保育士のいる託児室を開設予定。 |
|
第５２回総会・全国大会開催に当たって |
|
| 理事長 貝谷 久宣 |
|
平成27年 5 月16日、17日両日に第52回全国大会が開催されます。皆様多数のご参加をお待ち申し 上げます。 この 1 年間に協会事務局を訪れた製薬会社の数は二桁にのぼりました。それは筋ジストロフィー の薬を製造発売しようとする機運が世界中の製薬業界で一気に盛り上がってきたからです。 メー ド・イン・ジャパンのエキソンスキッピング薬や点突然変異読み飛ばし薬、それにプロスタグラ ンディン D2阻害薬も治験が始まっています。 また、英国の製薬会社GSK が開発した DMD の遺伝 子治療薬Drisapersen（エクソン51欠損スキッピング治療薬）の治験は日本も参加しましたが、良 い結果は得られませんでした。しかし、その後FDA（アメリカ食品医薬品局）の前向きの回答で Prosennsa社がさらに治験を続け発売にこぎつける努力をしています。 また、世界で最も大手の製薬会社Pfi zer が筋肉成長抑制蛋白マイオスタチン阻害薬の治験を日本 で始めると言ってきました。さらに、世界で初めて発売の仮承認を得た点突然変異による DMD の 治療薬Translarna を製造発売している PTC社の Peltz社長以下 2 人の医師を含む 6 名の方々が私 のところに訪れて来ました。 そして、米国でのこの薬の効果を記録した動画を見せてくれました。 Peltz社長は「この動画を日本筋ジストロフィー協会の会員にぜひ見て欲しい」と要望してきました ので大会の初日に上映する予定をしております。 皆さん楽しみにして是非とも総会に参加してくだ さい。 昨年の総会で筋ジストロフィーを難病法の適応疾患に入れてもらうよう要望することが決定して おります。平成27年1月1 日から難病法施行の指定難病110疾患に筋ジストロフィーは挙げられて いませんが、今年夏ごろの第 2 次の指定には入る予定です。筋ジストロフィーが難病法の対象とな り、これからは福祉の対応が今までとはいろいろと異なってくると思います。 会員の皆様の忌憚の ないご意見をお待ちしています。会員の皆様からの懸念や意義について一つ一つ丁寧に検討して本 部役員が厚労省に要望に参る所存でおります。 では、皆様東京でお会いしましょう。 ※やむなく欠席する場合は、委任状を忘れずに提出してください。 |
|